פיברומיאלגיה הכאב הכרוני להבריא זה אפשרי
סיפורה של אישה נואשת

בגיל 10 התחלתי לחוות בעיות עם הבריאות והגוף שלי. אני זוכרת שבתור ילדה היו לי כאבים בצוואר, כתפיים, הגב העליון והידיים.

ככל שהזמן עבר, התחלתי גם להרגיש כאבים ברגליים. הכאבים היו בלתי נסבלים הקשו על ההליכה שלי.

הראומטולוג הגיע למסקנה שהכאבים נגרמו עקב שתי צלעות צוואר עודפות. לכן עברתי פיזיותרפיה, תרפיה במים חמים ותרפיית שעוות פרפין עבור הידיים שלי.

בגיל 16 הושעתי מבית הספר, משום שהיו לי קשיים ברגל השמאלית שלי ומשום שסבלתי מכאבים נוראיים בגב. לעתים קרובות נאלצתי לשכב על הרצפה בכיתה כדי שהכאב יעבור.

בגיל 19 הופניתי לבית החולים עקב הכאבים שסבלתי מהם. שקלתי אז 105 קילוגרם. כאשר שהיתי שם, נאמר לי שהכאבים הם תוצאה של עודף המשקל שלי. הטיפול בבית החולים כלל "דיאטת מודיפאסט" והייתי לגמרי מרותקת למיטה. מלבד העובדה שאיבדתי 25 קילוגרם תוך 6 שבועות, עדיין סבלתי מהכאבים הנוראיים האלה.

הרופאים הגיעו למסקנה שהתלונות שלי נובעות מהיותי חולת נפש ושלחו אותי לפסיכיאטר. בו בזמן התייעצתי עם רופאים אחרים, כאשר אחד מהם נתן לי מנת יתר של כדורי שינה, אשר כמעט הכניסה אותי לתרדמת. ניצלתי בזכות העובדה שהכדורים נפלו מאחורי המיטה שלי, מה שמנע ממני לקחת כמות כדורים נוספת.

העובדה שהכאב שלי היה "נפשי" לא מנע ממני לעבור ניתוח להסרת כיס המרה עקב כאבי הבטן שהין לי באותה התקופה. שתי צלעות הצוואר העודפות גם הוסרו, מכיוון שלא הייתה התנגדות לכך. הניתוחים הללו לא לקחו ממני את הכאב ורק גרמו לי להרגיש מדוכאת ומותשת.

המשכתי לחיות את חיי הפציינט הפסיכיאטרי. הכניסו אותי למגורים זמניים ולבסוף גרתי בקהילה מודרכת. בזמן שהייתי שם, לא ניתנה שום תשומת לב לכאבים שלי ולתשישות. הייתי צריכה לבשל ארוחות עבור הקהילה, בעוד שאפילו החזקת הסכין או הכף היוותה אתגר. נאלצתי לקחת תרופה חזקה, אשר גרמה לי להרגיש כאילו אני מאבדת אחיזה בחיים. האחות הפסיכיאטרית אמרה לי שאני לעולם לא אחלים ושאני סובלת מהפרעת דחק. הרגשתי כאילו מחקו אותי. העתיד שלי נראה כתלות מוחלטת בטיפול הפסיכיאטרי.

כאשר הייתי בת 36, הובחנתי על-ידי ראומטולוג בתור סובלת מפיברומיאלגיה, אך הוא מעולם לא סיפר לי; במקום זה הוא אמר לי שהכל בראש שלי.

משום שהחיים בקהילה המודרכת היו בעייתיים בעיניי, החלטתי לחיות שוב בעצמי. במבט לאחור, זאת הייתה החלטה מאוד נבונה. בעודי גרה לבד, קיבלתי בסופו של דבר עוזרה בבית. פעם בשבוע הייתי מגיעה אליי מטפלת, אשר הכריחה אותי לעשות את הנקיון שלי. היא ישבה בזמן שאני ניקיתי את הבית. לפי דעתה, הייתי "עצלנית מדי" כדי לעשות דברים בעצמי.

בו בזמן היו לי תלת אופן חשמלי, כסא גלגלים וקביים. הפלתי את כל הדברים שניסיתי להחזיק. העפעפים שלי היו כה נפוחים, שקשה היה לי לשמור על עיניים פתוחות והייתי עייפה במידה שלא תאומן. הבית שלי נהיה מלוכלך יותר ויותר, אפילו שהיו שלושה עובדים סוציאליים, אשר פיקחו עליי. כאשר צעקתי להם לגבי הכאב וחוסר התקווה שלי, הם לא הבינו מה עובר עליי. נאמר לי שאני לא אמורה לבכות, כי יש דברים יותר חשובים בעולם.

בגיל 44 קראתי את התיק הרפואי שלי ונדהמתי שם לגלות את השקרים עליי. החלטתי להפסיק את נטילת התרופה הפסיכיאטרית שלי. הכדורים שלקחתי רק גרמו לי להרגיש מדוכאת ומבולבלת. אחר-כך פגשתי עוד חולת פיברומיאלגיה, אשר הקשיבה לי ולקחה אותי ברצינות. דיברנו על אי-הבנות ותלונות שונות, שנגרמו על-ידי הפיברומיאלגיה. בהדרגה נהייתי מודעת כיצד הפיברומיאלגיה נחשבת בתור מחלה נפשית. הבנתי טיפלו בי בצורה לא הנכונה.

כאשר הפסקתי לקחת את הכדורים ההם, התחלתי להרגיש יותר, לחוות את האמוציות שלי יותר ויותר, מה שהביא אותי יותר קרוב לאדם שבאמת הייתי. הפסקתי את הטיפול הפסיכיאטרי שלי. הפסקתי את עזרת הבית, כי זו הוצעה לי עקב הרקע הפסיכיאטרי שלי. הפסקתי ללכת לפגישות עם השירותים הסוציאליים – למען האמת, הם מעולם לא היו חשובים עבורי. העובדים הסוציאליים החלו לאיים עליי באשפוז כפייתי בבית חולים פסיכיאטרי, משום שלפי דעתם לא הייתי מסוגלת לנהל את משק הבית. ביקשתי שמישהו יבוא לנקות את הבית שלי, משום שלא הייתי מסוגלת לעשות הכל בעצמי. משום שגם לא הייתי מסוגלת לבשל בעצמי, הלכתי לאכול בבית האבות.

לראשונה בחיי ירדתי 29 קילוגרם במשקל, בעיקר מכיוון שאכלתי בצורה יותר בריאה ללא דיאטה עצמאית או דיאטה תחת כפייה. לא עליתי במשקל בשנתיים האחרונות. המשקל שלי תמיד היה בעיה רצינית, אך מעולם לא הייתי מסוגלת לעשות דבר בעניין הזה. לאט אבל בטוח, התחלתי לקחת שליטה על חיי. התחלתי להרגיש יותר ויותר בטוחה לגבי עצמי, וראיתי שהתדמית של המטופל הפסיכיאטרי לא היטיבה איתי במיוחד. רופא המשפחה שלי נדהם מהעובדה שהייתי מסוגלת לעשות הכל בעצמי ומההתקדמות שעברתי. החברים שלי מהעבר גילו שהשתניתי.

כיום אני במצב מאוד טוב מהבחינה הנפשית: אני יותר אסרטיבית, פעילה, עצמאית ואני לא נותנת לאף אחד להגיד לי מה לעשות. יחד עם זאת, הפיברומיאלגיה מחמירה. גם הובחנתי עם מחלת מנייר, שפירושה למעשה סחרחורת והקאות. העיניים והידיים שלי נפוחות ואני סובלת מעוויתיות שרירים ברגליים. לפעמים אני לא יודעת כיצד לשבת או לשכב עקב הכאב. כרגע אני מרגישה כאילו יש בועות, שמתפוצצות אצלי בפה; השיניים שלי כואבות; השלפוחית שלי רגיזה; המעיים שלי רגיזים; ואני גם סובלת מהפרעות שינה. לפעמים מופיעות אצלי חבורות באופן ספונטני, שלא נגרמות על-ידי התרופות. אני עדיין סובלת מכאב נוראי בימים האלה. לאחרונה, כאשר סבלתי מעוויתיות שרירים נוראית, נפלתי על שולחן מזכוכית וכעת יש לי חמישה תפרים ביד. כרגע אני משתמשת בכסא גלגלים, חגורת תמך לצוואר וקביים. כדי להקל על הכאב, אני לוקחת 60 מ"ג של מורפיום ליום.

כל הזכויות שמורות FMS-Bauer
עיצוב אתרים: Imago Design | בניית אתרים: UniWeb